Hemofilia en Colombia: doctor aclaró la realidad tras el fallecimiento de niño de 7 años

El fallecimiento de Kevin Arley Acosta, un niño de apenas 7 años que padecía hemofilia, conmocionó al país, desatando una tormenta política y social.

La denuncia por parte de la mamá del menor sobre una supuesta negligencia de la Nueva EPS en la entrega de medicamentos esenciales se entrelazó con las polémicas declaraciones del presidente Gustavo Petro, que en Consejo de Ministros sugirió que la familia pudo prevenir riesgos, afirmando que "si a un niño hemofílico no se le deja subir a la bicicleta, tiene menos riesgos".

Ante el desconocimiento generalizado sobre esta condición, el doctor Sergio Robledo, representante de la comunidad de pacientes y conocedor profundo de la patología por su historia familiar, aclaró en Olímpica Stereo los mitos y realidades de una enfermedad que hoy tiene a 1.500 colombianos en riesgo.

¿Qué es la hemofilia y por qué el tratamiento es vital?

Contrario a lo que se pueda pensar, la hemofilia no es una simple dificultad para cicatrizar. El doctor Robledo explicó que se trata de un trastorno genético en el que falta una proteína clave para la coagulación: "Si faltan estos factores, la formación del coágulo es 10.000 veces más lenta. Un hemofílico puede sangrar indefinidamente tras un corte o sufrir hemorragias internas graves en articulaciones o el cerebro ante un golpe leve".

El tratamiento, denominado profilaxis, consiste en reemplazar esos factores faltantes. En el caso de Kevin, requería una inyección cada 28 días con un costo cercano a los 21 millones de pesos. Gracias al sistema de salud colombiano, estos medicamentos estaban disponibles de manera gratuita para los pacientes hasta hace poco, permitiendo que los niños llevaran una vida prácticamente normal.

Cuando la burocracia se vuelve mortal

La tragedia de Kevin Acosta no fue producto de una falta de cuidados familiares, sino de una falla administrativa. Robledo aclaró que el menor recibía un fármaco especializado porque su cuerpo rechazaba los medicamentos convencionales.

Cuando sufrió el traumatismo que le causó la hemorragia cerebral, necesitaba una cirugía urgente y medicamentos que solo se manejan en hospitales de alta complejidad.

"La madre pidió el traslado rápido a Bogotá porque sabía que en Pitalito o Neiva no había los recursos necesarios", explicó el doctor; sin embargo, la demora en este traslado y la ruptura de contratos entre la EPS e instituciones especializadas sellaron el destino del menor: "Llegó tarde; ya tenía un daño cerebral irreversible".

Respuesta a las declaraciones del presidente

Sobre la sugerencia del presidente Petro de prohibir actividades como el uso de la bicicleta, la comunidad científica y el doctor Robledo ofrecieron una perspectiva distinta. Si bien se deben evitar deportes de contacto como el boxeo o el fútbol, la actividad física controlada es recomendada.

"Se recomienda natación, caminar e incluso ciclismo con protección. Un buen desarrollo muscular ayuda a que el cuerpo proteja las articulaciones y se sangre menos", aclaró Robledo.

El énfasis, según los expertos, no debe estar en el aislamiento del niño, sino en garantizar que el sistema de salud suministre la medicación a tiempo para que ese niño pueda, precisamente, montar en bicicleta sin que un golpe sea fatal.

Un sistema que era ejemplo y hoy está en vilo

Colombia era, hasta el 31 de diciembre de 2025, un referente en América Latina por sus programas de atención a la hemofilia. Desde 2015, la Cuenta de Alto Costo garantizaba que un paciente en un pueblo remoto recibiera la misma atención que uno en la capital.

"Ese orgullo se ha truncado por problemas administrativos", denunció Robledo, que agregó que la falta de entrega de fármacos a domicilio y la interrupción de convenios con hematólogos especializados han puesto en jaque la vida de miles de pacientes.

La hemofilia es una condición de por vida, y para los 4.500 diagnosticados en el país, el "salvavidas" no es la restricción de movimiento, sino la continuidad ininterrumpida de sus tratamientos.